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04/10/2015

Bienvenue sur le blog de Naël !

Chers amis, nous avons besoin de vous.

Notre fils Naël était âgé de 1 an et 1 semaine. Il souffrait d’une Amyotrophie Spinale Infantile dans sa forme la plus sévère. Il s’est éteint le samedi 08 décembre 2007, le jour même du téléthon, pendant que son papa, son grand frère, et le reste de la famille menaient aussi quelques actions en faveur du téléthon.

Ce 29ème Téléthon sera donc très particulier et difficile pour nous, car cela fera 8 ans que Naël nous a quitté !

En mémoire et hommage à notre petit bébé parti, il faut continuer le combat, plus que jamais, pour que cela n’arrive plus à d’autres enfants et d’autres familles entières qui souffrent. Chacun d’entre-vous a un rôle dans ce combat, et c’est tous ensemble que nous parviendrons bientôt à gagner contre ces « putains de maladies ».

Participez vous aussi à la grande chaîne de solidarité organisée cette année encore à l’occasion du Téléthon 2015. Le cumul de toutes vos actions, de toutes vos manifestations, de tous vos dons permettra de vaincre la maladie.

Pour cela, soutenez-nous, faites tout simplement un don sur ce Blog.

Et partagez sur vos réseaux sociaux notre clip de campagne :


Le Téléthon, c'est un évènement unique : une fois par an, tous ensemble, où que nous soyons et quelle que soit notre histoire, nous relevons un défi exceptionnel : la médecine de demain !
LES 4 ET 5 DECEMBRE 2015, MOBILISONS NOS FORCES POUR GAGNER LE COMBAT CONTRE LA MALADIE !
Car ensemble, en 29 ans nous avons déjà obtenu BIEN DES VICTOIRES !

Naël, en partant précisément ce jour, à quelques heures de la fin de ce 21ème téléthon 2007, nous a donné à tous un message symbolique :
"Faites tout ce que vous pouvez pour que très vite la science évite que des Papas et des Mamans comme les miens pleurent la perte d'un enfant. Vous avez la santé, battez-vous pour nous, victimes innocentes qui attendons le remède qui nous guérira ou endiguera ces maladies rares et meurtrières qui nous condamnent. Soyez les soldats de la solidarité ! Ne doutez pas ! Ensemble vous vaincrez ! Je suis avec vous. Battez-vous pour tous les petits Naël encore vivants qui espèrent en la science que vous armez par votre générosité."

Pour faire un don sur ce blog, il suffit de cliquer sur le mini-formulaire en haut à droite "Faites un don", ce qui vous redirigera sur le site du Téléthon, où vous pourrez faire votre don en ligne (un reçu fiscal vous sera alors envoyé par l'AFM. En effet, 66% de votre don est déductible de vos impôts dans la limite de 20% de vos revenus imposables : voir onglet "Fiscalité"). Tous vos dons resteront, vis à vis de nous, totalement anonymes.


Tout cet espace web est rattaché directement au Téléthon : ce blog est mis en place par le téléthon et l'AFM; il permet à chacun, notamment les malades et leur famille directe, de pouvoir communiquer sur la maladie de la personne atteinte, et de pouvoir personnaliser les collectes pour le Téléthon. Vous pouvez donc avoir totalement confiance pour faire un don.


MERCI !

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16:45 Publié dans Accueil | Lien permanent | Commentaires (18)

02/10/2015

Notre combat de parents

Nous étions en 2009 témoins sur le plateau du prime-time du vendredi 04 décembre au pavillon Baltard, avec notre toute petite bébéthon Elsa, qui ne serait pas là sans son frère, sans la recherche génétique, sans le téléthon, sans vos dons...

Redécouvrez notre passage télé, au côté de Laurence Thiennot-Herment, présidente de l'AFM-Téléthon.

 

16:40 Publié dans Accueil | Lien permanent | Commentaires (1)

11/09/2015

Téléthon 2015

Le prochain Téléthon aura lieu les 4 et 5 décembre 2015


10/09/2015

Lancement du Téléthon 2015

Le prochain Téléthon aura lieu les 4 et 5 décembre 2015.


16:40 Publié dans Accueil | Lien permanent | Commentaires (1)

09/09/2015

Mobilisation

Quels que soient votre âge, vos passions, vos talents, vos envies, vous trouverez certainement une façon de participer au sein de votre coordination départementale. Alors, n'attendez plus. Engagez-vous !

 

Toutes les idées sont bonnes à prendre pour organiser une animation Téléthon !
Depuis 29 ans, le Téléthon permet à l’Association Française contre les Myopathies (AFM) d’obtenir des résultats significatifs dans la lutte contre la maladie. Ces résultats ne seraient pas possibles sans la Force T, c’est-à-dire les bénévoles qui coordonnent et organisent plus de 25 000 animations au profit du Téléthon partout en France. Ainsi, en 2014, la Force T a permis de collecter plus de 40% de la totalité des dons recueillis. Courses, relais, lotos, bals, lancers de charentaises... les animations sont parfois insolites, toujours festives.