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04/10/2016

Bienvenue sur le blog de Naël !

Chers amis, nous avons besoin de vous.

Notre fils Naël était âgé de 1 an et 1 semaine. Il souffrait d’une Amyotrophie Spinale Infantile dans sa forme la plus sévère. Il s’est éteint le samedi 08 décembre 2007, le jour même du téléthon, pendant que son papa, son grand frère, et le reste de la famille menaient aussi quelques actions en faveur du téléthon.

Ce 30ème Téléthon sera donc très particulier et difficile pour nous, car cela fera 9 ans que Naël nous a quitté ! Mais c'est donc aussi son 10ème Anniversaire et son 10ème Téléthon !!!

En mémoire et hommage à notre petit bébé parti, il faut continuer le combat, plus que jamais, pour que cela n’arrive plus à d’autres enfants et d’autres familles entières qui souffrent. Chacun d’entre-vous a un rôle dans ce combat, et c’est tous ensemble que nous parviendrons bientôt à gagner contre ces « putains de maladies ».

Participez vous aussi à la grande chaîne de solidarité organisée cette année encore à l’occasion du Téléthon 2016. Le cumul de toutes vos actions, de toutes vos manifestations, de tous vos dons permettra de vaincre la maladie.

Pour cela, soutenez-nous, faites tout simplement un don sur ce Blog.

Et partagez sur vos réseaux sociaux notre clip de campagne :


Le Téléthon, c'est un évènement unique : une fois par an, tous ensemble, où que nous soyons et quelle que soit notre histoire, nous relevons un défi exceptionnel : la médecine de demain !
LES 2 ET 3 DECEMBRE 2016, MOBILISONS NOS FORCES POUR GAGNER LE COMBAT CONTRE LA MALADIE !
Car ensemble, en 30 ans nous avons déjà obtenu BIEN DES VICTOIRES !

Naël, en partant précisément ce jour, à quelques heures de la fin de ce 21ème téléthon 2007, nous a donné à tous un message symbolique :
"Faites tout ce que vous pouvez pour que très vite la science évite que des Papas et des Mamans comme les miens pleurent la perte d'un enfant. Vous avez la santé, battez-vous pour nous, victimes innocentes qui attendons le remède qui nous guérira ou endiguera ces maladies rares et meurtrières qui nous condamnent. Soyez les soldats de la solidarité ! Ne doutez pas ! Ensemble vous vaincrez ! Je suis avec vous. Battez-vous pour tous les petits Naël encore vivants qui espèrent en la science que vous armez par votre générosité."

Pour faire un don sur ce blog, il suffit de cliquer sur le mini-formulaire en haut à droite "Faites un don", ce qui vous redirigera sur le site du Téléthon, où vous pourrez faire votre don en ligne (un reçu fiscal vous sera alors envoyé par l'AFM. En effet, 66% de votre don est déductible de vos impôts dans la limite de 20% de vos revenus imposables : voir onglet "Fiscalité"). Tous vos dons resteront, vis à vis de nous, totalement anonymes.


Tout cet espace web est rattaché directement au Téléthon : ce blog est mis en place par le téléthon et l'AFM; il permet à chacun, notamment les malades et leur famille directe, de pouvoir communiquer sur la maladie de la personne atteinte, et de pouvoir personnaliser les collectes pour le Téléthon. Vous pouvez donc avoir totalement confiance pour faire un don.


MERCI !

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16:45 Publié dans Accueil | Lien permanent | Commentaires (18)

Commentaires

Bien sur que vous avez de vrais amis. La recherche avance lentement, trop lentement dirait Laetitia et la maladie est encore trop souvent la plus forte.

Écrit par : Marie-christine | 13/10/2007

Putains de maladies ...
je pense fort à vous et vous souhaite beaucoup de courage et de force. votre petit ange s'est envolé, on ne l'oubliera pas.

Écrit par : Daniele | 10/12/2007

Je suis de tout coeur avec vous dans cette épreuve. Je suis convaincue que grâce à la solidarité de tous, nous vaincrons cette fichue maladie.

Écrit par : Manou | 10/12/2007

de tout coeur avec vous. Ensemble nous arriverons à vaincre ses maladies qui font soufrir tant de personne et nous arrache nos enfants. bon courage, on pense fort à vous et à votre petit Nael

Écrit par : océ | 10/12/2007

je suis de tout coeur avec vous. je suis tres touché. dite vous que maintenant votre petit ange ne souffre plus. courage battez vous

Écrit par : charles | 10/12/2007

Nous sommes triste de la disparition DE Nael nous sommes de tout coeur avec vous.Nael je te promet ces putins de maladies ont va les detruires.Je vous souhaite beaucoup de courages à toutes la familles.Jean-marie Laugier organisateur Manif MAIRIE centrale de Marseille TELETHON Bisous NAEL

Écrit par : Laugier Jean-marie | 11/12/2007

Nael est parti beaucoup trop tôt... il a rejoint tous les petits anges qui nous ont quitté de façon tellement injuste. Je pense à vous très fort très très fort et à tous les enfants qui attendent une issue positive à leurs maladies alors oui on va continuer à se battre. Votre courage est énorme...

Patricia

Écrit par : Patricia | 11/12/2007

Un petit ange s'est envolé...
Il faut arriver à ce que plus aucun ange ne s'envole de cette manière, et donc gagner contre ces maladies immondes.
Sachez que je suis de tout coeur avec vous.

Écrit par : yannick | 11/12/2007

Je passais sur le site du telethon, et j'ai decouvert cette horrible injustice qui vous frappent.
Je suis trés attristé, et touché, mes pensées vont a vous et a votre petit ange Nael

Écrit par : Frederic | 12/12/2007

La vie est parfois injuste mais nous rend plus forts pour nous battre et garder espoir en l'avenir. Un petit homme est venu pour nous motiver encore plus et gagner! Amitiés.

Écrit par : Dominique | 12/12/2007

Tu peux compter sur moi pour être une toute petite partie de cette chaîne. J'imagine que ces jours-ci ne vont pas être faciles pour toi et David, je vous envoie toutes mes pensées et j'espère que l'avenir vous apportera le bonheur et la sérénité que vous méritez. Bisous.

Écrit par : Christelle | 16/10/2008

Naël s'est envolé depuis presque 1 an et pourtant il ne s'éteindra jamais dans nos mémoires...nous pensons à vous et à toute cette énergie que vous déployez à combattre ces maladies. Le téléthon a pour nous, le visage de Naël et de tous ces enfants qui souffrent si injustement...
Donnons tous, pour que l'espoir ne nous quitte pas!

Écrit par : Marraine | 27/11/2008

Nous pensons toujours à Nael et vous soutenons dans les efforts que vous faites pour éradiquer cette maladie. Que de courage! Avec tant d'amour et de volonté, l'avenir ne peut être que meilleur et la maladie vaincue.

Écrit par : Philippe | 06/12/2008

Je suis un copain de David des années lycée. Tout d'abord, je tiens à dire je suis admiratif du courage que les parents de Naël déploient. Il y a un an, ce drame m'a fait pleuré de rage. Mais ils continuent le combat et comptent sur nous. Alors, soutenons les! Faisons un don!

Écrit par : David V | 06/12/2008

Naël est encore parmi nous car je pense fort à lui. je t'aime très fort.

Écrit par : Thomas R. | 06/12/2008

Bonjour, déjà un an mais il est toujours présent, j'ai toujours une pensée pour lui le 8 car ma fille est du 8. Je ne le connaissais pas mais étant moi-même une maman ca me touche toujours. Je vous souhaite beaucoup de courage dans cette lutte et beaucoup de bonheur avec bébé à venir. Bisous à vous.

Écrit par : manuela | 15/12/2008

il n'y a rien à dire devant de tel souffrance!! la douleur des parents!!je suis maman d'une jeune fille handicapé............. de tout coeur, avec le papa et la maman

Écrit par : plard | 30/11/2010

4 et 5 Décembre 2015 : nouvelle édition du Téléthon, nouveaux espoirs... Nous sommes toujours là! Noël est plus que jamais dans nos pensées. Bon courage à vous tous. Gros bisous Anne

Écrit par : Famille Rochereau | 05/12/2015

Les commentaires sont fermés.