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28/09/2008

Un mot d'une organisatrice Téléthon

Naël, en partant le jour du Téléthon, nous a donné à tous un message symbolique :

 

"Faites tout ce que vous pouvez pour que très vite, la science évite que des Papas et des Mamans comme les miens pleurent la perte d'un enfant. Vous avez la santé, battez-vous pour nous, victimes innocentes qui attendons le vaccin ou le remède qui nous guérira ou endiguera la maladie rare et meurtrière qui nous condamne. Soyez les soldats de la solidarité ! Ne doutez pas ! Ensemble vous vaincrez ! Je suis avec vous. Battez-vous pour tous les petits Naël encore vivants qui espèrent en la science que vous armez par votre générosité."

 

Cher David, chère Hélène, nombreux sont les Miossais qui se battront à vos côtés, cette année, pour que la science ait les moyens de faire des découvertes.

16:13 Publié dans Livre d'or | Lien permanent | Commentaires (0)

La maladie de Naël

La maladie dont souffrait Naël s'appelle "Amyotrophie Spinale Infantile" de type 1. C'est la forme la plus sévère de la maladie.

Naël était né le 29/11/2006. Après quelques mois de difficultés et de souffrances, il nous a quitté dans son sommeil le samedi 08/12/2007, le jour même du Téléthon. Il venait d'avoir 1 an.

Vous trouverez-ci dessous les principales caractéristiques et explications de sa maladie et de sa transmission génétique de génération en génération.

15:46 Publié dans La maladie | Lien permanent | Commentaires (0)

50 ans de l'histoire de l'AFM

Découvrez ci-dessous le formidable clip "Un pas de Géant", 6 minutes extraites du encore plus extraordinaire film "Les raisons de la colère".

 

27/09/2008

Un poème d'une cousine

Mais pour qui tu te prends,

Oh toi, la vilaine maladie,

Pour ravir à tous ces parents,

Leurs petits êtres chéris !

Tu fais pleurer leurs yeux, Tu fais saigner leurs coeurs,

Mais prends garde à toi, Et à leur courage vengeur !

Ils restent meurtris et sont souvent sans défense,

Fâce à ta lâche et mortelle influence,

Mais prends garde à toi, Et à leur proche revanche !

Aujourd'hui plus que jamais, Il sont unis et mobilisés,

Alors prends garde à toi, Tes jours sont comptés !

Tu es malheureusement la plus forte encore aujourd'hui,

Mais grâce aux dons du Téléthon faits par tous leurs amis,

Prends garde à toi vilaine maladie,

Très bientôt ce sont eux qui te pourrirons la vie !

19:29 Publié dans Livre d'or | Lien permanent | Commentaires (0)