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01/08/2009

Livre d'or

N'hésitez pas ici (dans les commentaires) à nous laisser tous vos témoignages ou messages de soutien pour Naël et toute sa famille proche...

Merci beaucoup.

Et si vous vous lanciez vous aussi dans l'écriture d'un poème...

Souvenirs...

Nous t'aimons, petit Ange !



13:30 Publié dans Livre d'or | Lien permanent | Commentaires (9)

Un mot des parents

En mémoire et hommage à notre petit bébé parti, il faut continuer le combat, plus que jamais, pour que cela n’arrive plus à d’autres enfants et d’autres familles entières qui souffrent. Chacun d’entre-vous a un rôle dans ce combat, et c’est tous ensemble que nous parviendrons bientôt j’en suis sûr à gagner contre ces « putains de maladies ».

Nous menons maintenant ce combat de front et toute l’année. Suite au décès de notre fils, atteint d’une des maladies du Téléthon, parti un jour de Téléthon, cet évènement a résonné comme un symbole de lutte et provoqué un engouement colossal de dons en ligne sur ce relay2doo et de messages d’amour, de soutien, et d’espoir. Nous avons donc eu la force, le courage, et la volonté de rapidement prendre des engagements et des responsabilités au sein de l’AFM et au sein de la coordination girondine du Téléthon.

Notre combat, avec vous à nos côtés, ne fait que commencer !

13:25 Publié dans Livre d'or | Lien permanent | Commentaires (1)

31/07/2009

Sites Web complémentaires

AFM : http://www.afm-telethon.fr/

Téléthon : http://www.afm-telethon.fr/

Groupe AFM Amyotrophie Spinale : http://amyotrophies-spinales.blogs.afm-telethon.fr/

Myonet : http://www.myonet.org/

Gastrostomie : http://www.afao.asso.fr/operations/gastro.htm

Nutrition Entérale : http://www.afao.asso.fr/alimentation/aliment.htm

01/12/2008

Un poème de son grand-frère

Petit Frère

Petit frère tu es arrivé dans ma vie,
Mais tu en es si vite parti,
Emporté par cette terrible maladie.

Même si tu ne pouvais plus rire,
Tu nous faisais tellement de sourires,
Mais ce qui était le pire,

C'était que tu ne pouvais plus manger,
Crier, rigoler, respirer et bouger,
Car tes muscles t'avaient lâché.

Tu es au ciel et moi sur Terre,
Mais je resterai toujours ton grand frère,
Parmi tous les frères de cette Terre.

Tu nous as quitté le jour du Téléthon,
Tous les ans en ce jour nous nous battrons,
Pour collecter des dons et trouver la guérison.

Valentin.

21:32 Publié dans Livre d'or | Lien permanent | Commentaires (0)