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30/11/2008

Un poème de Mamie

A Naël

 

Un bouquet de fleurs

Pour mon petit coeur

J'ai allumé deux bougies

C'est injuste la vie

Tu ne les as pas soufflées

Le vent s'en est chargé

Trop tôt la maladie t'a emporté

J'aurai tout donné pour te sauver

Un an et neuf jours

Pour t'entourer d'amour

Tu nous as tant apporté

Tes sourires nous ont charmés

Merci pour tous les moments de bonheur

Qui resteront gravés dans mon coeur

Pour toi qui as été si courageux

Essayons ensemble d'être heureux

Tu nous as quitté le jour du Téléthon

Est-ce un signe? Faites un don

Pour tous les enfants, Naël, Eva...

Pour tous les malades, plus jamais ça !

21:17 Publié dans Livre d'or | Lien permanent | Commentaires (0)

26/10/2008

Un poème de Parrain

Ce n’était qu’un enfant, il était si petit,

Ses parents étaient là pour l’aider dans la vie,

Lui apprendre à marcher, à chanter, à rêver,

Mais cette maladie est venue le chercher.

 

Il ne demandait rien, que de grandir ici,

De devenir quelqu’un, de se faire des amis.

Alors il s’est battu de tout son petit corps,

Mais ne l’a pas vaincue malgré tout ses efforts.

 

Petit ange aux grands yeux, nous ne t’oublierons pas.

Tu es venu ici pour nous montrer la voie.

Le combat continue, nous allons réussir :

Cette fichue maladie, à nous de la détruire.

 

Ce n’était qu’un enfant, il était si petit,

Il ne demandait rien, que de grandir ici.

Petit ange aux grands yeux, nous ne t’oublierons pas,

Tu seras toujours là, dans chacun de nos pas.

17:56 Publié dans Livre d'or | Lien permanent | Commentaires (0)

28/09/2008

Un mot d'une organisatrice Téléthon

Naël, en partant le jour du Téléthon, nous a donné à tous un message symbolique :

 

"Faites tout ce que vous pouvez pour que très vite, la science évite que des Papas et des Mamans comme les miens pleurent la perte d'un enfant. Vous avez la santé, battez-vous pour nous, victimes innocentes qui attendons le vaccin ou le remède qui nous guérira ou endiguera la maladie rare et meurtrière qui nous condamne. Soyez les soldats de la solidarité ! Ne doutez pas ! Ensemble vous vaincrez ! Je suis avec vous. Battez-vous pour tous les petits Naël encore vivants qui espèrent en la science que vous armez par votre générosité."

 

Cher David, chère Hélène, nombreux sont les Miossais qui se battront à vos côtés, cette année, pour que la science ait les moyens de faire des découvertes.

16:13 Publié dans Livre d'or | Lien permanent | Commentaires (0)

La maladie de Naël

La maladie dont souffrait Naël s'appelle "Amyotrophie Spinale Infantile" de type 1. C'est la forme la plus sévère de la maladie.

Naël était né le 29/11/2006. Après quelques mois de difficultés et de souffrances, il nous a quitté dans son sommeil le samedi 08/12/2007, le jour même du Téléthon. Il venait d'avoir 1 an.

Vous trouverez-ci dessous les principales caractéristiques et explications de sa maladie et de sa transmission génétique de génération en génération.

15:46 Publié dans La maladie | Lien permanent | Commentaires (0)

50 ans de l'histoire de l'AFM

Découvrez ci-dessous le formidable clip "Un pas de Géant", 6 minutes extraites du encore plus extraordinaire film "Les raisons de la colère".